Jette-moi un regard offre de l'autonomie à Sandrine

Trois questions à Sandrine Jarry, atteinte de fibromyalgie.

Qu’est-ce que la fibromyalgie ?

Il existe une centaine de symptômes dans cette maladie, caractérisée par des douleurs chroniques musculaires et articulaires, une fatigue permanente, des troubles cognitifs et un état dépressif réactionnel.

La multiplicité de ces symptômes rend le diagnostic difficile et long, car il n’est posé que lorsque toutes les autres causes ont été éliminées. Bien qu’il existe des tests de douleur sur 18 points, pouvant être effectués par un rhumatologue.

Cette maladie a été reconnue par l’OMS (Organisation mondiale de la santé) en 1992, mais beaucoup de médecins sont encore fibrosceptiques, et assimilent ces symptômes à des troubles psychiatriques. Et pourtant… Deux à trois millions de personnes sont atteintes en France, dont 300 000 en situation de handicap invalidant.

Comment cette maladie se manifeste-t-elle pour vous ?

Les premiers symptômes sont apparus lorsque j’avais 10 ans. On attribuait mes sciatiques et mes entorses inexpliquées à tout un tas d’autres causes…

La maladie a commencé à être invalidante en 2014, et le diagnostic a été posé durant l’été 2015. J’avais 37 ans. Mon corps n’est que douleur. Un simple effleurement ou le contact d’un vêtement déclenchent de violentes douleurs. Même un câlin avec mes enfants ou un contact avec mon mari sont douloureux. Désormais, je ne peux marcher qu’une heure par jour, avec une canne ou un déambulateur. Je ne suis pas assez autonome au niveau des bras pour utiliser un fauteuil roulant non électrique.

Que va vous apporter ce scooter électrique ?

Jette-moi un regard est l’association qui va m’aider à jeter un regard au-delà des murs de ma maison. Je vais pouvoir accompagner mes enfants à l’école, distante de 5 km, lorsqu’ils iront à vélo. Je vais pouvoir me promener avec eux. Ils en ont pleinement conscience : actuellement, ils poussent mon fauteuil roulant. Quand j’ai reçu le refus de prise en charge d’un fauteuil électrique, Andily, 11 ans, a dit : « Je vais donner tous mes sous pour acheter un fauteuil électrique à Maman. » Kaelig, 9 ans, a répondu : « On va plutôt donner à la Recherche, pour soigner Maman. » Malheureusement, actuellement, il n’y a pas de traitement, sauf pour atténuer la douleur.

Thomas Leprivey, président de Jette-moi un regard, lance un appel : « Nous recherchons du matériel pour les personnes en situation de handicap, et les personnes en difficulté ne doivent pas hésiter à nous contacter. » Tél. 06 14 62 72 90